“E’ morta la prima bambina , Sofia Pirisi di Civitavecchia, affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale, ndr), per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli.La piccola è morta lo scorso 2 giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché” – sostiene Vannoni – “agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi”.
Il papà della bambina, riferisce Vannoni, avrebbe deciso di far causa “per omicidio volontario” agli Spedali Civili e al ministero della Salute. Si legge sul Fatto Quotidiano: “Con l’ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito. Con il primo testo del Senato – spiega Vannoni all’Ansa – la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie”. Si tratta, per Vannoni, “di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini ed adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati”. Il presidente di Stamina precisa: “Non vogliamo strumentalizzare, ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall’8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo”.
Troppo tempo…. Mi domando se nel 2013 si possa morire per “troppo tempo”, loro, che tempo non ne hanno.
Le cure Stamina sono state bocciate dal Ministero della Salute e dall’Aifa perchè, al momento, prive di riscontri scientifici. Qualche giorno fa però è arrivato il Sì definitivo del Senato al decreto-legge sulle norme per le cure con cellule staminali e alla proroga della chiusura degli ospedali psichiatrici giudiziari, approvato con 259 voti favorevoli, 2 contrari e 6 astenuti. Il testo, contenuto nel decreto Balduzzi, consente a chi è già in cura con il metodo Stamina di continuare la terapia e prevede una sperimentazione di 18 mesi con fondi stanziati pari a 3 milioni di euro promossa dal ministero avvalendosi di Aifa, Centro nazionale trapianti e coordinata dall’Istituto Superiore di Sanità, con il ‘paletto’ della sicurezza dei pazienti nella preparazione delle linee cellulari. La legge sposta anche al 1 aprile 2014 la chiusura degli ospedali psichiatrici giudiziari.
Per il momento per queste malattie che ancora non hanno cura, il metodo Stamina è l’unico che ha prodotto lievi benefici sulla salute delle persone affette. Quante Sofia ci dovranno ancora essere perchè in Italia si sblocchi qualcosa?
